Έλεν Κέλερ. Η πιο διάσημη τυφλοκωφή. Με τη βοήθεια της δασκάλας της Άνι Σάλιβαν, έμαθε να διαβάζει και να γράφει, σπούδασε και έγινε ακτιβίστρια. Haben Girma. Η μοναδική τυφλοκωφή που αποφοίτησε από τη Νομική σχολή του Harvard. Για τους ανθρώπους αυτούς που εκτός από απώλεια όρασης παρουσιάζουν και απώλεια ακοής, μιλήσαμε με την εργοθεραπεύτρια Γεωργία Παππά, αντιπρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Τυφλοκωφών, Γονέων και Κηδεμόνων τυφλοκωφών και φίλων «Το Ηλιοτρόπιο». Όπως μας είπε, είναι η μοναδική οργάνωση στην χώρα μας με στόχο την αναγνώριση της τυφλοκώφωσης ως ανεξάρτητης αναπηρίας. Η ίδια μας ανέλυσε τον πλούτο στις μεθόδους επικοινωνίας που διαθέτουν και την έλλειψη υπηρεσιών που απευθύνονται σε αυτούς.

Τι είναι η τυφλοκώφωση

Σχολή σκύλων οδηγών Λάρα: Ποιοι θεωρούνται τυφλοκωφοί και τι ανάγκες έχουν σήμερα;
Γεωργία Παππά: Η Τυφλοκώφωση είναι μια αναπηρία που συχνά δεν διαγιγνώσκεται, διότι είναι σπάνια και συγχέεται με άλλους τύπους αναπηρίας. Ο τυφλοκωφός δεν είναι ο ολικά τυφλός – ολικά κωφός. Υπάρχουν πολλές διαβαθμίσεις, από το να είναι κάποιος βαρήκοος με κάποια λειτουργική όραση έως το να είναι κωφός με μικρή έως μη λειτουργική όραση. Η τυφλοκώφωση περιορίζει τις δραστηριότητες του ατόμου και την πλήρη συμμετοχή του στην κοινωνία. Γι’ αυτό, απαιτούνται ειδικές υπηρεσίες που να το διευκολύνουν.

Υπάρχουν 4 κατηγορίες τυφλοκώφωσης με διαφορετική εκπαιδευτική και θεραπευτική προσέγγιση:
Συγγενής Τυφλοκώφωση: Γεννήθηκαν τυφλοκωφοί, πριν από την ανάπτυξη της γλώσσας (προγλωσσική τυφλοκώφωση).
Επίκτητη Τυφλοκώφωση: Έγιναν τυφλοκωφοί μετά την απόκτηση της γλώσσας (μεταγλωσσική τυφλοκώφωση).
Τυφλοκώφωση της τρίτης ηλικίας.
Τυφλοκώφωση μετά από ατύχημα.
Επομένως, η τυφλοκώφωση είναι μια ξεχωριστή αναπηρία που προκύπτει από τον συνδυασμό απώλειας ή βλάβης και των δύο αισθήσεων, όρασης και ακοής. Επιδρά ουσιαστικά στην επικοινωνία, κοινωνικοποίηση, κινητικότητα και καθημερινή διαβίωση του ατόμου.

Η εκπαίδευση των τυφλοκωφών

Σχολή σκύλων οδηγών Λάρα: Τι περιλαμβάνει η εκπαίδευση ενός τυφλοκωφού παιδιού εκ γενετής και με επίκτητη βλάβη;
Γεωργία Παππά: Τα παιδιά με τυφλοκώφωση χρειάζονται πολύ εξειδικευμένες μορφές υποστήριξης. Η αναπηρία τους καθιστά την πρόσβαση στην πληροφορία, την επικοινωνία και την κινητικότητα πολύ περιορισμένη και ασυνεχή, εάν δεν είναι σε επαφή με ειδικούς εξειδικευμένους στην τυφλοκώφωση. Άτομα που γεννήθηκαν τυφλοκωφά χρειάζεται να εκπαιδευτούν στην απτική προσέγγιση, απτική νοηματική, πολυαισθητηριακή εξερεύνηση, χρήση πικτογράμματος. Έτσι θα επικοινωνήσουν και θα εξερευνήσουν τον κόσμο γύρω τους.
Παιδιά με επίκτητη τυφλοκώφωση έχουν εξειδικευμένες ανάγκες επανεκπαίδευσης σε όλους τους αναπτυξιακούς τομείς, για να επαναδιοργανώσουν τις ζωές τους. Απαιτείται να αναπτύξουν την αφή και τη χρήση των χεριών τους, παίρνοντας και δίνοντας πληροφορίες, να μάθουν να ψηλαφούν, να χρησιμοποιούν άλλα αισθητηριακά όργανα: το δέρμα, η όσφρηση, η κιναίσθηση, η ιδιοδεκτικότητα και το αιθουσαίο σύστημα.

Πρώιμη παρέμβαση στους τυφλοκωφούς

Σχολή σκύλων οδηγών Λάρα: Πού πρέπει να απευθυνθεί κάποιος με τυφλοκωφό παιδί;
Γεωργία Παππά: Στην Ελλάδα υπάρχει μεγάλο κενό στους φορείς που προσφέρουν εκπαίδευση σε ένα τυφλοκωφό παιδί βρεφικής ηλικίας. Ένας γονιός μπορεί να απευθυνθεί στον Πανελλήνιο Σύλλογο Τυφλοκωφών, στο νηπιακό και δημοτικό σχολείο Τυφλοκωφών Καλλιθέας. Επίσης η Αμυμώνη έχει πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης.

Γενικά, η πρώιμη παρέμβαση είναι αναγκαία και καθοριστική για την πορεία της ζωής ενός τυφλοκωφού παιδιού. Ξεκινά από την ηλικία 0-3 και εφαρμόζεται στο σπίτι ή στο θεραπευτήριο.
Οι τομείς ανάπτυξης που αξιολογούνται:
Κίνηση, Αντανακλαστικά, Λεπτή-αδρή κινητικότητα, Τροφή<θηλασμός, μπιμπερό, Αισθήσεις,
Προσανατολισμός, Επικοινωνία, Παιχνίδι, Αυτοεξυπηρέτηση-τουαλέτα.
Οι γονείς έχουν βασικό ρόλο στην συμμετοχή και εφαρμογή του προγράμματος, ενισχύοντας έτσι τη βελτίωση των δεξιοτήτων του παιδιού τους και την επικοινωνία. Εκπαιδεύονται στις θεραπευτικές και παιδαγωγικές προσεγγίσεις, βοηθώντας το να αναπτύξει το δυναμικό του και να έχει μια ζωή με νόημα, δημιουργικότητα και αυτονομία.

Εργοθεραπεία σε τυφλό και κωφό παιδί

Σχολή σκύλων οδηγών Λάρα: Με ποιο τρόπο ένας εργοθεραπευτής βοηθά ένα τυφλό και ένα κωφό παιδί;
Γεωργία Παππά: Και οι δύο κατηγορίες απαιτούν την εμπλοκή και βοήθεια του εργοθεραπευτή. Ο εργοθεραπευτής θα αξιολογήσει σε τομείς ανάπτυξης, όπως η αδρή, λεπτή κινητικότητα, δραστηριότητες καθημερινής ζωής (ΔΚΖ), αισθητηριοκινητικό σύστημα, προσαρμογές και οργάνωση στην κίνηση και στον χώρο. Ο εργοθεραπευτής πρέπει να είναι εξειδικευμένος στα συστήματα επικοινωνίας, να γνωρίζει απτική νοηματική και νοηματική, τη γραφή Braille, μεθοδολογία, τεχνικές και την τεχνολογία.

Και στις δύο κατηγορίες ο εργοθεραπευτής θα αναπτύξει και θα αξιολογήσει τους ίδιους τομείς. Όμως στην τυφλοκώφωση θα εστιάσει περισσότερο στην γλώσσα επικοινωνίας, στην πολυαισθητηριακή προσέγγιση, στην απτική νοηματική και ενδείξεις, δόμηση εννοιών χωροχρόνου, σωματογνωσία, μοντελοποίηση – μίμηση των κινήσεων και στη χρήση ακοής.

Τυφλοκωφά άτομα σε μια ανοιχτή επιστολή προς τους γονείς τους γράφουν:
«Συμβουλεύουμε όλους τους γονείς τυφλοκωφών παιδιών να μάθουν και να χρησιμοποιούν την νοηματική γλώσσα. Δεν θέλουμε να χάσουμε τις οικογένειές μας, όπως χάνουμε την όρασή μας».
Το ίδιο θα έλεγαν και στους θεραπευτές τους. Τα τυφλοκωφά άτομα χρειάζονται θεραπευτές και συνομιλητές ικανούς να κατανοήσουν τον τρόπο επικοινωνίας τους και τις δεξιότητές τους.

Εργοθεραπεία σε ενήλικες τυφλοκωφούς

Σχολή σκύλων οδηγών Λάρα: Η παρέμβαση ενός εργοθεραπευτή συνεχίζεται στην ενήλικη ζωή;
Γεωργία Παππά: Ο εργοθεραπευτής συμμετέχει στα προγράμματα εκπαίδευσης και επανεκπαίδευσης ενός τυφλοκωφού ενήλικα. Ο εξειδικευμένος εργοθεραπευτής θα εκπαιδεύσει τον τυφλοκωφό σε ένα περιβάλλον μάθησης μέσω της κοινότητας, του πανεπιστημίου ή και του εργασιακού του χώρου. Οι τρόποι είναι διερεύνηση εκπαιδευτικών ενδιαφερόντων, παρακολούθηση μαθημάτων και συμμετοχή σε εμπειρίες ομάδας. Επίσης θα το εκπαιδεύσει στην κοινωνικοποίηση, να αντιδρά σε καταστάσεις εκτάκτου ανάγκης, σε εργασιακές και παραγωγικές δραστηριότητες.

Υπηρεσίες για τυφλοκωφούς σε περιοχές εκτός πόλεων

Σχολή σκύλων οδηγών Λάρα: Τι προτείνετε σε γονείς ή ενήλικες που ζουν σε περιοχές χωρίς εργοθεραπευτή και έχουν τυφλοκώφωση;
Γεωργία Παππά: Προτείνουμε να έχει στενή και συνεχή επαφή μέσω του διαδικτύου με γιατρούς, εκπαιδευτές και θεραπευτές εξειδικευμένους στην τυφλοκώφωση. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Τυφλοκωφών υποστηρίζει τα μέλη που ζουν στην επαρχία. Ακόμα, μπορούν να γίνουν επισκέψεις στο Ειδικό Δημοτικό Σχολείο Τυφλοκωφών και στο ΚΕΑΤ. Οι ειδικοί χρησιμοποιούν on line συμβουλευτική και προγράμματα, όπως το Marte Meo και το Flooretime, που υποστηρίζουν την εκπαίδευση και τις υπηρεσίες εξ αποστάσεως. Κέντρα της Ευρώπης και της Αμερικής έχουν δημιουργήσει στο διαδίκτυο ομάδες υποστήριξης.
Επιπλέον, ο κινηματογράφος βοηθά την κατανόηση της τυφλοκώφωσης για την ανάπτυξη της επικοινωνίας και των ιδιαίτερων προβλημάτων.
Λόγω της αναπτυγμένης τεχνολογίας και των μέσων που μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε, πλήθος επιστημονικών μελετών και αναλύσεις προσεγγίσεων κυκλοφορούν σε DVD. Επίσης, στο διαδίκτυο μπορούμε να βρούμε πληθώρα πληροφοριών.

Επικοινωνία με έναν-μία τυφλοκωφό-ή

Σχολή σκύλων οδηγών Λάρα: Πως μπορούμε να επικοινωνήσουμε με ένα τυφλοκωφό άτομο, τι βοηθητικά μέσα χρησιμοποιεί;
Γεωργία Παππά: Τα άτομα με τυφλοκώφωση χρησιμοποιούν διαφορετικά συστήματα επικοινωνίας για να εκφραστούν και άλλο τρόπο για να την κατανοήσουν. Παρόλο που ο αριθμός των τυφλοκωφών είναι μικρός, τα συστήματα είναι πολυπληθή. Επίσης, η τεχνολογία είναι ένα μέσο που βοήθησε αρκετά στην ανάπτυξη συστημάτων επικοινωνίας.
Οι κώδικες και τα συστήματα επικοινωνίας διαμορφώνονται ανάλογα με τη μορφή τυφλοκώφωσης. Τα συνήθη συστήματα επικοινωνίας τυφλοκωφών είναι:
Προφορική/γραπτή γλώσσα κάθε χώρας, Νοηματική γλώσσα, Απτική νοηματική γλώσσα, Εναλλακτικά συστήματα επικοινωνίας, τεχνικά.

Εκτός από τα συστήματα, υπάρχουν βοηθήματα που διευκολύνουν την επικοινωνία:
Πινακίδες. Οι τυφλοκωφοί τις χρησιμοποιούν στην μετακίνησή τους.
Κάρτες επικοινωνίας από χαρτί ή πλαστικό για να γράφουν, όπως: «Είμαι τυφλοκωφός, θέλω να περάσω απέναντι».
Σημειώματα σε Braille ή βλεπόντων για να γράψουν ένα μήνυμα.
Σχέδια, όταν ο τυφλοκωφός δεν γνωρίζει ένα σύστημα επικοινωνίας.

Επίσης, έχουν αναπτυχθεί τεχνικές, όπως: η προ-απτική protactille ή το Hopics.
Η προ-απτική protactille μεταφέρει πληροφορίες και συναισθήματα με πιο παραστατικό τρόπο από τη νοηματική γλώσσα.
Με το Hopics, ο ειδικός διερμηνέας του τυφλοκωφού ατόμου αναπαριστά με ειδικές κινήσεις στην πλάτη του, το χώρο που βρίσκεται το τυφλοκωφό άτομο και τις καταστάσεις που συμβαίνουν.

Ειδικότητες που ασχολούνται με τυφλοκωφούς

Σχολή σκύλων οδηγών Λάρα: Με ποιες άλλες ειδικότητες συνεργάζεστε;
Γεωργία Παππά: Η θεραπευτική-παρέμβαση σε ένα άτομο με τυφλοκώφωση είναι ολιστική και περιλαμβάνει πολλές ειδικότητες. Η πολυπλοκότητα της πάθησης απαιτεί διαφορετικό και μεγάλο αριθμό ειδικοτήτων με σκοπό την διάγνωση και την παρέμβαση. Στην θεραπευτική παρέμβαση συμμετέχουν οι εξής ειδικότητες: εργοθεραπευτής, ψυχολόγος-ψυχοθεραπευτής, φυσικοθεραπευτής, λογοθεραπευτής, οπτομέτρης, νοσηλευτής, ειδική παιδαγωγός, γυμναστής, ειδικευμένοι συνοδοί.

Στόχοι του Συλλόγου Τυφλοκωφών «Ηλιοτρόπιο»

Σχολή σκύλων οδηγών Λάρα: Ποια είναι τα επόμενα σχέδια και οι δράσεις του «Ηλιοτροπίου»;
Γεωργία Παππά: Στόχος του Συλλόγου είναι η αναγνώριση και η κατοχύρωση της τυφλοκώφωσης ως ξεχωριστής αναπηρίας. Επίσης, η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της ιατρικής και εκπαιδευτικής κοινότητας, η ανεύρεση τυφλοκωφών στην Ελλάδα και η υποστήριξη των οικογενειών τους. Η μεγαλύτερη προσπάθεια του Συλλόγου είναι η δημιουργία στέγης τυφλοκωφών. Θέλουμε να λειτουργήσει ως κέντρο εκπαίδευσης παιδιών, όπως και αποκατάστασης, διαμονής ενηλίκων και στελέχωσής του με ειδικευμένο προσωπικό.