Κατάθλιψη, θυμός, άρνηση και έπειτα αποδοχή και κινητοποίηση. Ο Ευάγγελος Ζάλιος, ψυχίατρος-ψυχοθεραπευτής, επιμελητής Β’ στο Κοινοτικό Κέντρο Ψυχικής Υγείας Κεντρικού Τομέα στη Θεσσαλονίκη, μιλά για τη διαδρομή που έκανε, ώστε να αποδεχτεί την απώλεια όρασης. Την ίδια στιγμή, μιλά για τα σεμινάρια που κάνει σε γιατρούς, για θέματα αναπηρίας.

Πώς εμφανίστηκε η οπτική βλάβη

Πώς αποφασίσατε να ασχοληθείτε με την ψυχιατρική; Η απόφασή σας προηγήθηκε της οπτικής βλάβης;
Ευάγγελος Ζάλιος: Η οπτική βλάβη με επηρέασε 100% στην απόφασή μου να γίνω ψυχίατρος. Στην ιατρική μπήκα με στόχο να γίνω χειρουργός. Με πατέρα γυναικολόγο, είχα μπει σε χειρουργεία και είχα ενθουσιαστεί. Είχα πει “αυτό θέλω να κάνω στη ζωή μου”. Ήμουν φοιτητής επί πτυχίω όταν άρχισε να μειώνεται η όρασή μου, και γρήγορα διαγνώστηκα με τη νόσο Stargardt. Ήξερα ότι κατά 6,25%, σύμφωνα με τους πίνακες γονιδιακής κληρονομικότητας, υπήρχε αυτή η μικρή πιθανότητα να εμφανιστεί. Ο μέσος όρος ηλικίας εμφάνισης είναι τα 5-25 έτη και όταν έκλεισα τα 25 είπα “ουφ το γλίτωσα”.

Όμως εκείνο το καλοκαίρι άρχισε να μειώνεται η όρασή μου, πήγαμε στον οφθαλμίατρο και ήρθε η διάγνωση. Μετά από αυτό ήξερα ότι χειρουργείο δεν θα μπορούσα να κάνω. Τα πρώτα χρόνια δεν ήμουν καλά, δεν σκεφτόμουν τίποτε. Μετά όταν συνήλθα, τελείωσα την ιατρική και δοκίμασα μια παθολογική ειδικότητα. Συνειδητοποίησα ότι δε μπορώ να ανταπεξέλθω, οπότε ήξερα ότι η μοναδική μου επιλογή αν θέλω να γίνω γιατρός ήταν η ψυχιατρική όπου χρειάζεται να ακούς και όχι να βλέπεις. Βέβαια, η εμπειρία που είχα από την ψυχιατρική τα πρώτα χρόνια ως ειδικευόμενος δεν μου άρεσε, αλλά υπήρχε μια ψυχαναλύτρια που άρχισε να μας εκπαιδεύει στην ψυχανάλυση και την ψυχοθεραπεία και με γοήτευσε. Έτσι αποφάσισα να συνεχίσω ως ψυχίατρος και ψυχοθεραπευτής.

Η εναπομείνασα όραση σας επιτρέπει να βλέπετε;

Ευάγγελος Ζάλιος: Η οπτική μου οξύτητα είναι στο 1/40 με διορθωτικούς φακούς. Η μεγαλύτερη δυσκολία είναι ότι δε μπορώ να διαβάσω. Μπορώ να γράψω με μεγάλα γράμματα δύσκολα, στο κινητό χρησιμοποιώ μεγέθυνση, κάποιες φορές χρησιμοποιώ και ηχητική εκφώνηση μηνυμάτων. Δεν αναγνωρίζω τα πρόσωπα των ανθρώπων και αυτό με δυσκολεύει πολύ, όταν κοιτάζω ευθεία είναι θολά. Η μεγαλύτερη δυσκολία προσαρμογής ήταν ότι σταμάτησα να οδηγώ. Το καλό είναι πως έχω περιφερική όραση από το πλάι που μου επιτρέπει να κινούμαι σε μια περιοχή που ξέρω καλά ακόμα και χωρίς λευκό μπαστούνι. Λευκό μπαστούνι χρησιμοποιώ σε μια περιοχή που δεν έχω ξαναπάει, αλλά αν είναι μια περιοχή που την ξέρω δεν θα το χρειαστώ, οπότε μπορώ και κινούμαι στο χώρο χωρίς κάποιο βοήθημα.

Η αποδοχή γίνεται σε στάδια

Από τη θέση του ψυχιάτρου, με τι τρόπους προτείνετε στον περίγυρο να βοηθήσει ψυχολογικά κάποιον που χάνει ή έχασε την όρασή του;

Ευάγγελος Ζάλιος: Η υποστήριξη του οικογενειακού περιβάλλοντος είναι απαραίτητη. Οι γονείς έχουν δυσκολία να αναγνωρίσουν το πρόβλημα και να το αποδεχτούν. Είναι δύσκολο να αποδεχτούν ότι το παιδί τους είναι ανάπηρο. Αυτό το βλέπουμε ειδικά σε παιδιά όπου δεν είχαν πρώιμη παρέμβαση, επειδή οι γονείς δυσκολεύτηκαν να αποδεχτούν το μεγάλο τραύμα και για το παιδί και για τους ίδιους. Σε έναν ενήλικα που του συμβαίνει ξαφνικά, πάντα η δυσκολία θα είναι μεγάλη, πάντα θα χρειάζεται υποστήριξη όσο ανεξάρτητος κι αν είναι.

Η αποδοχή γίνεται σε στάδια. Για παράδειγμα μπορεί ο γονιός να αποδέχεται το πρόβλημα υγείας, να προσφέρει βοήθεια, αλλά από πίσω να πιστεύει ότι το παιδί θα γίνει οδοντίατρος. Η αποδοχή λοιπόν είναι μερική. Το πιο σημαντικό είναι η συναισθηματική υποστήριξη. Υπάρχουν φυσικά και επαγγελματίες αλλά η οικογένεια θα ψάξει, θα βρει ποιοι είναι οι κατάλληλοι εκπαιδευτές, τι θα γίνει κτλ.

Τι βήματα πρέπει να κάνει κάποιος που χάνει την όρασή του;

Ευάγγελος Ζάλιος: Δεν υπάρχει πρέπει. Στον καθένα η απώλεια όρασης θα παρουσιαστεί με άλλο τρόπο. Η κινητοποίηση συνήθως έρχεται όταν περιορίζεται η λειτουργικότητα. Ειδικά στην αρχή το ζήτημα είναι τι μπορώ να κάνω, ποιοι είναι οι εναλλακτικοί τρόποι για να κινούμαι στην καθημερινότητά μου π.χ. αν δε μπορώ να διαβάσω να βρω εναλλακτικό τρόπο να έχω πρόσβαση στα γραπτά κείμενα, αν δε μπορώ να κινηθώ να βρω εκπαιδευτές κινητικότητας. Επίσης ειδικούς υγείας που να μπορούν να με υποστηρίξουν! Κάποιος που είναι σε περίοδο κατάθλιψης δεν έχει κίνητρο να κάνει τίποτε. Εγώ για 2-3 χρόνια μεταβίας ασχολούμουν με οτιδήποτε, το πτυχίο το πήρα στα 28 προς 29. Τα επόμενα χρόνια ξεκίνησα να ψυχαναλύομαι και αυτό με βοήθησε. Ξεκίνησα διαλογισμό, γιόγκα, τάι τσι. Ο καθένας βρίσκει τι του ταιριάζει.

Πώς βρίσκει κανείς το κίνητρο να κινητοποιηθεί;

Ευάγγελος Ζάλιος: Το δύσκολο είναι να αποδεχτείς την κατάσταση. Αν κάποιος μπορέσει να αποδεχτεί το πρόβλημά του θα κινηθεί πολύ γρήγορα στην κατεύθυνση που θέλει. Η κατάθλιψη, ο θυμός και η άρνηση της κατάστασης σε οδηγούν σε μια στασιμότητα. Οπότε αυτό που χρειάζεται είναι να αντιμετωπίσεις το πένθος που υπάρχει για αυτή την κατάσταση. Παίρνουμε υποστήριξη από την οικογένεια, τους φίλους, τους επαγγελματίες υγείας και τους εκπαιδευτές. Αλλά το πρώτο είναι να πας σε αυτούς. Γι’ αυτό το ρόλο τον έχει η οικογένεια. Μπορεί να προτείνει, να υποστηρίξει για να κινητοποιηθεί ο ανάπηρος. Αυτό θέλει το χρόνο του και δυστυχώς όλα αυτά δεν είναι δεδομένο ότι θα γίνουν.

Δυστυχώς κοινωνικό ταμπού υπάρχει και σε ανθρώπους που είναι μορφωμένοι και το ζήτημά τους είναι να μην το μάθει κανείς. Πολλοί μένουν σε αυτή την κατάσταση της μόνιμης άρνησης, συμπεριφέρονται σα να μη συμβαίνει τίποτε. Επίσης, η κινητοποίηση εξαρτάται και από τον τόπο που ζεις, γιατί σε κάποια μέρη έχεις άλλες δυνατότητες, επίσης από το τι θέλεις να πετύχεις. Αν θέλεις να ολοκληρώσεις ένα ΑΕΙ χρειάζεται να προσπαθήσεις περισσότερο, αν θέλεις απλά να παίρνεις το επίδομα είναι και αυτό αποδεκτό. Πάντα κοιτάμε τι θέλει ο ανάπηρος και όχι η κοινωνία που σου λέει μάθε αυτό, κάνε υπολογιστές, κάνε braille. Καλά κάνει και προτείνει, αλλά σημασία έχει τι θέλει ο ανάπηρος.

Οι ανάπηροι είναι πιο ευάλωτοι σε ψυχικές παθήσεις;
Ευάγγελος Ζάλιος: Είναι δεδομένο ότι είναι πιο ευάλωτοι. Η κατάθλιψη για κάποια περίοδο είναι δεδομένη. Το τραύμα είναι μεγάλο όταν χάσεις κάποια αίσθησή σου, κάποιο άκρο σου ή αν νοσήσεις σοβαρά. Το ερώτημα είναι πόσο θα κρατήσει και πόσο έντονο είναι το τραύμα. Θεωρούμε ότι όλοι όσοι θα παρουσιάσουν οποιαδήποτε ασθένεια, θα χρειαστούν υποστήριξη.

Εκπαιδεύοντας γιατρούς σε θέματα αναπηρίας

Υπάρχουν εξειδικευμένοι γιατροί, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, που γνωρίζουν να διαχειρίζονται θέματα αναπηρίας;

Ευάγγελος Ζάλιος: Οι απόλυτα εξειδικευμένοι σε θέματα τυφλότητας είναι οι εκπαιδευτές κινητικότητας, οι εκπαιδευτές σκύλων οδηγών. Αναφορικά με τους γιατρούς και ειδικούς ψυχικής υγείας, δεν υπάρχει κάποια εξειδίκευση. Δεν υπάρχει μεταπτυχιακό. Από εκεί και πέρα αν θέλει κάποιος ειδικός ψυχικής υγείας να μάθει για την αναπηρία υπάρχουν σεμινάρια με θέματα σωματικής βλάβης και μπορεί να αποκτήσει περισσότερες γνώσεις. Για παράδειγμα, εγώ μαζί με τη Λίνα Καλλέ, εκπαιδεύτρια κινητικότητας-προσανατολισμού με λευκό μπαστούνι, διδάσκουμε στο σεμινάριο «Δεξιότητες επικοινωνίας με ασθενείς οπτικής αναπηρίας» στην Ιατρική Σχολή Θεσσαλονίκης. Σε αυτό εξηγούμε πώς υποδέχεται ο γιατρός έναν άνθρωπο με οπτική αναπηρία… Το σεμινάριο είναι υποχρεωτικό. Επιπλέον, το παρουσιάζουμε και όπου μας καλούν. Μας αρέσει να το κάνουμε σε οφθαλμίατρους, όπου εξηγούμε και το ψυχολογικό κομμάτι. Πώς ανακοινώνουμε αυτή την είδηση. Σημασία έχει ο οφθαλμίατρος να ξέρει να κατευθύνει τον άνθρωπο στον εκπαιδευτή κινητικότητας, στον ψυχολόγο κτλ. Υπάρχουν επαγγελματίες υγείας, όπως εγώ, που μπορούν να βοηθήσουν.

Οι υπηρεσίες υγείας είναι φιλικές για έναν ανάπηρο;

Υπάρχουν πολλά προβλήματα. Δεν υπάρχουν κατάλληλες υποδομές, ράμπες, εκπαιδευμένο προσωπικό. Υπάρχει έλλειψη προσωπικού για όλους τους ασθενείς. Οι νοσηλευτές είναι εκείνοι που συνήθως συνοδεύουν έναν άνθρωπο με αναπηρία. Δεν υπάρχει εκπαίδευση για το πώς να βοηθήσεις κάποιον άνθρωπο. Σε ένα νοσοκομείο πρέπει να γνωρίζουν βασικά πράγματα για το πώς να σε βοηθήσουν. Πόσο χρόνο θα αφήσω κάποιον στην αναμονή, πώς θα του δώσω προτεραιότητα χωρίς να γκρινιάξουν οι υπόλοιποι, πώς βοηθώ τον τυφλό ασθενή που φτάνει στο νοσοκομείο. Πώς τον εξυπηρετώ.

Πώς διαχειριζόμαστε τις διακρίσεις

Εσείς έχετε διαπιστώσει διακρίσεις από συναδέλφους σας, από τη θέση ενός γιατρού με απώλεια όρασης;

Ευάγγελος Ζάλιος: Από συναδέλφους δεν είχα, ούτε από ασθενείς. Κρατάω το μπαστούνι-σύμβολο και τους εξηγώ ότι δεν έχω κεντρική όραση, ώστε να μη νομίζουν ότι δεν τους προσέχω όταν κοιτάζω δεξιά και να μην απορήσουν γιατί δεν γράφω και μαγνητοφωνώ τις συνεδρίες μας. Απεναντίας αισθάνθηκα διάκριση όταν έκανα την ειδικότητα. Για πολύ καιρό δεν μου έδιναν να αναλάβω ασθενείς, επειδή δεν μπορούσα να αντεπεξέλθω στα χειρόγραφα. Τους είχα πει ότι χρησιμοποιώ τον υπολογιστή, ωστόσο ένας αρνήθηκε να συνεργαστεί μαζί μου επειδή δεν μπορούσα να του διαβάζω τις βιοχημικές εξετάσεις στα χαρτιά και του έδινα να τις διαβάσει ο ίδιος. Ο κύριος αυτός ήταν καθηγητής ιατρικής. Για εμένα το θέμα ήταν να βρω κάποιον να θέλει να συνεργαστεί μαζί μου, όπως και έγινε. Έμαθα να είμαι ευέλικτος. Τι νόημα έχει να κάνω μήνυση για προσβολή προσωπικότητας;

Τώρα όλα αυτά γίνονται πιο σπάνια. Έμαθα πώς να ζητάω βοήθεια, αυτό είναι ένα άλλο μέρος της εκπαίδευσης ενός ανάπηρου. Να ξέρω πώς να ζητήσω βοήθεια και σε τι να ζητήσω. Αν έρθεις μπροστά σε ένα εμπόδιο, το καλύτερο για εμένα είναι να το παρακάμψεις παρά να το χτυπάς μέχρι να σπάσει! Έχω πάει και σε υπεύθυνο υπηρεσίας επειδή κάποιος υπάλληλος δεν με εξυπηρέτησε. Ο υπεύθυνος είχε χειρότερη συμπεριφορά, οπότε πήγα σε άλλη υπηρεσία!

Μελλοντικοί στόχοι

Ευάγγελος Ζάλιος: Είμαι πολύ χαρούμενος και περήφανος για το σεμινάριο «Δεξιότητες επικοινωνίας με ασθενείς οπτικής αναπηρίας» που κάνουμε στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο γιατί είμαι σε θέση να δώσω βασικές γνώσεις σε φοιτητές. Χαίρομαι που κάποιοι γιατροί με έχουν σταματήσει στο δρόμο και μου έχουν πει ότι θυμούνται αυτό το μάθημα κι εμένα μου φτάνει και μου περισσεύει! Από εκεί και πέρα στο χώρο όπου εργάζομαι με ενδιαφέρει να κάνω τη δουλειά μου καλά, να εξελίσσομαι, να γίνομαι ακόμα πιο ικανός ως ψυχοθεραπευτής, και να ενημερώνουμε περισσότερους επαγγελματίες υγείας σε όλους τους χώρους. Επίσης θα ήθελα να οργανώσω ομάδες ψυχοθεραπείας για άτομα με οπτική αναπηρία, καθώς έχω εκπαιδευτεί στην ομαδική ψυχοθεραπεία.

Θα σας δούμε και στο ντοκιμαντέρ «TRACE – Μεταμορφώνοντας την πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας», σε σκηνοθεσία Λουκά Παλαιοκρασσά.

Ευάγγελος Ζάλιος: Ναι, είχα κάνει μια ομιλία και κάποιος από το ίδρυμα Μποδοσάκη την άκουσε και αποφάσισε να κάνει ένα ντοκιμαντέρ για θέματα προσβασιμότητας και οπτικής αναπηρίας. Είμαι και ασθενής και θεραπευτής και αυτό με βάζει σε μια μοναδική θέση να μπορώ να γεφυρώνω το χάσμα ανάμεσα στους θεραπευτές και τους ασθενείς. Οι προσδοκίες του ενός απέχουν από εκείνες του άλλου κι εγώ είμαι και ασθενής και γιατρός. Αυτή ήταν η σκέψη του σκηνοθέτη και το ντοκιμαντέρ αφορά και το σεμινάριο που κάνουμε στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο.  

Πληροφορίες: Για το σεμινάριο «Δεξιότητες επικοινωνίας με ασθενείς οπτικής αναπηρίας» μπορείτε να επικοινωνήσετε με την ΑΜΚΕ ALL.